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ASIÓN
Actualmente el nivel de supervivencia de los niños diagnosticados de cáncer es bastante alto, situándose en torno al 60-70%. Estos resultados tan esperanzadores se han obtenido gracias a largos y agresivos tratamientos (quimioterapia, intervenciones quirúrgicas, radioterapia, trasplante de médula ósea).
Los niños enfermos, con las largas hospitalizaciones, pierden fuerza y resistencia por culpa de la atrofia muscular. También pueden tener problemas circulatorios, de coordinación y respiratorios, de adaptación a las prótesis (externas o internas según el tumor), amputaciones,… En el caso de los niños con cáncer, a todas estas secuelas debemos añadir:
El servicio de fisioterapia hospitalario atiende a los niños ingresados con rapidez y profesionalidad. Sin embargo, cuando el niño es dado de alta tiene que aguardar una lista de espera para ser atendido y cuando llega su turno, dicha atención se ve limitada a uno o dos veces semanales que en muchos casos resultan insuficientes para el niño.
Por otra parte, los padres y madres cuidadores principales del niño en tratamiento oncológico suelen acumular también problemas musculares a causa del esfuerzo que supone mover a un niño con problemas de movilidad (levantarlo, acostarlo, bañarlo,...) así como a las malas posturas que se adoptan al dormir en los sillones de los hospitales.
El fin último de Asión es mejorar la calidad de vida de los niños diagnosticados de cáncer y de sus familias desde el momento del diagnóstico y durante todas las fases de la enfermedad, por lo que para ofrecer una atención adecuada no podemos obviar esta necesidad de profesionales fisioterapeutas como garante de una mejora en la calidad de vida de los Niños con Cáncer y sus cuidadores principales.
Destinatarios:
El cáncer infantil provoca una serie de secuelas a nivel físico y neurológico a causa de la enfermedad y de los agresivos tratamientos. En el caso de los bebés entre los 0 y los 3 años, esta situación puede provocar un grave retraso en su desarrollo, que puede evitarse con una atención temprana al problema.
El bebé de 0 a 3 años, se encuentra en pleno desarrollo neuronal y físico; su cerebro aún no ha madurado, por lo tanto esta etapa es muy importante para su desarrollo. Si ésta se ve afectada por los largos tratamientos aunados al reposo y continuas hospitalizaciones, contribuye a dificultar su buen desarrollo.
Parte del hecho de que para que se produzca un normal desarrollo físico e intelectual es necesario estimular adecuadamente el organismo durante su periodo de crecimiento. En este sentido, está demostrada la eficacia de la estimulación temprana, como actividad terapéutica que asiste al bebé hasta los 36 meses, en situación de riesgo por enfermedad o alteraciones en su desarrollo.
La idea básica que lo rige es la relación positiva entre la estimulación regulada y continuada, ejecutada en varios campos de áreas sensoriales y la maduración del sistema nervioso.
En realidad cumple diferentes funciones:
Objetivos:
Hasta ahora, no existe ninguna guía que oriente a los padres con un bebé enfermo de cáncer y en tratamiento oncológico, a estimular a su bebé con el fin de que continué con su desarrollo evolutivo lo mejor posible, a pesar de la enfermedad, los tratamientos y los largos períodos de hospitalización.
El programa de estimulación que presentamos se dirige especialmente a trabajar determinados aspectos que pueden verse afectados por las circunstancias que se producen durante el tratamiento de los niños con enfermedades oncológicas.
Asión precisa una subvención de 4.000 € que se dedicarán a la maquetación y edición de la “Guía de Atención temprana para padres de bebés diagnosticados de cáncer”.
El paciente que presenta una enfermedad de este tipo y su familia van a sufrir un importante impacto en la rutina de su vida que va a provocar un desequilibrio familiar en todas sus áreas: psicológica, social, económica, lúdica etc
Afecta al niño y a su familia de una manera integral. Sin embargo, hoy día el sistema público de salud sólo aborda el área médica del cáncer infantil.
Asión, como Asociación de padres con un hijo enfermo de cáncer, trabaja desde 1989 para mejorar la calidad de vida del niño y de su familias desde el momento del diagnóstico y durante todas las fases de la enfermedad, en aquellas áreas que no son atendidas por el sistema público de salud:
Nuestra experiencia, nos dice, que en los primeros momentos desde el diagnóstico de un hijo, el shock emocional es tal, que las familias no pueden asimilar la información que reciben del exterior. De ahí la importancia de facilitar una información escrita que puedan leer cuando su situación emocional de lo permita.
Para ello, Asión, dispone de una carpeta informativa que las trabajadoras sociales facilitan a todas las familias a las que conocen (unas 300 anuales).
A lo largo de los años, Asión ha ido ampliando los servicios de apoyo a las familias con un hijo enfermo de cáncer, siendo necesaria la actualización de la guía de apoyo de la asociación, con el objetivo de que las familias dispongan de una guía informativa actualizada que les oriente acerca de los múltiples y variados servicios que Asión puede facilitarle de manera totalmente gratuita.
OBJETIVO GENERAL
Informar a todas familias con un hijo diagnosticado y/o tratado en los Hospitales de la Comunidad de Madrid, de las prestaciones y servicios que la asociación pone a su disposición de forma totalmente gratuita.
Objetivos específicos
Asión precisa una subvención de 4.000 € que se dedicarán a la maquetación y edición de la “Guía de Apoyo para padres de niños enfermos de cáncer”.