|
|
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES CON NIÑOS CON CÁNCER
La curación del cáncer infantil, es un hecho. En la actualidad, en torno a un 70% de los niños que han sido diagnosticados de esta enfermedad, sobreviven. Estos resultados tan esperanzadores indican que la mayoría de estos niños gozará de buena salud y de una esperanza de vida normal. Lo cual provoca inevitablemente un replanteamiento en la actuación médica y psicosocial.
Muchos de los niños y niñas que padecieron cáncer en su infancia son ahora jóvenes y adolescentes que intentan recuperar el ritmo de sus vidas. A pesar de que existen casos en los que no se presenta ninguna complicación, los agresivos tratamientos provocan otros casos con graves alteraciones en el aspecto físico, psicológico, social y personal.
Todo esto supone un esfuerzo adicional de los servicios que deben ofrecerse a estos chicos y chicas, que aunque curados, continúan afectados en razón de las secuelas que padecen. Estos servicios son imprescindibles para garantizar un óptimo nivel en su calidad de vida. De aquí la necesidad de emplear nuevas estrategias de intervención dirigidas a mejorar la calidad de vida del adolescente afectado.
Desde la década de los 80, diversos estudios realizados tanto en España como en países de Europa y EE.UU., han puesto de manifiesto los problemas físicos y psicosociales que presentan algunos niños que han sobrevivido a la enfermedad oncológica. La hospitalización (el aislamiento que esto supone), la cirugía, la quimioterapia, la radioterapia,… trastocan la evolución del adolescente y no le permiten desarrollarse como cualquier otro. Su calidad de vida en muchos casos se verá mermada por ciertas secuelas.
Como respuesta a esta realidad, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, ha puesto en marcha un Programa de Apoyo para Adolescentes que presentan algún tipo de secuela tras haber superado una Enfermedad Oncológica. En él se trabajan de forma grupal, aquellos aspectos emocionales que los adolescentes necesitan para potenciar su autonomía y realización personal, ofreciéndoles un futuro con una calidad de vida mejor. Sin embargo, para que el trabajo que se desarrolla en las asociaciones durante el año sea realmente eficaz, debe verse complementado con la posibilidad de llevarlo a la práctica, en situaciones reales de la vida cotidiana.
Desde Julio de 2002 donde se realizó un Campamento para adolescentes supervivientes de Cáncer con secuelas tanto psíquicas como físicas, la Federación se planteo empezar un programa para adolescentes a nivel estatal.
Hay algunas asociaciones que ya están trabajando los aspectos psicológicos demandados por ellos mismos. En el campamento, tras una evaluación posterior, se vio como actividades de deporte les hacia sentirse de forma especial, hacen actividades que nunca se habían planteado que podrían hacer (piragüismo, bicicletas, pequeñas excursiones…), de todos los talleres propuestos los que más calaron en ellos fueron aquellas actividades que suponían una superación física, lo cual se convertía en una superación psicológica indirecta.
Esta necesidad se une al gran deseo que tienen estos chicos y chicas, de poder salir todo el grupo un fin de semana como cualquier chico de su edad, para no sentirse diferentes, y poder ser ellos los que decidan que comer, como cocinarlo y como administrarse el dinero y el tiempo.
En la actualidad se realizan de dos a tres salidas anuales en fines de semana, que hacemos coincidir con algún puente. Al estar fuera de sus ámbitos familiares, resulta muy positivo para ellos, pues consiguen cumplir el deseo de todos estos adolescentes además de permitirles poner en práctica todo el trabajo desarrollado durante las sesiones “teóricas” de forma que les resulte más sencillo extrapolarlo a sus vidas cotidianas.