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FUNDACIÓN BLAS MÉNDEZ PONCE
Programa desarrollado en colaboración con la Universidad Europea de Madrid y el Hospital Infantil Niño Jesús. Profesoras de I.N.E.F realizan ejercicios con niños de diferentes patologías en el gimnasio habilitado para ello dentro del Hospital, para mejorar la resistencia física de los niños perdida durante sus largas estancias en el hospital.
a) Programa de entrenamiento físico:
Se desarrolla un programa individualizado para la mejora de la condición física, trabajando por un lado la mejora de la fuerza muscular y por otro el sistema cardiovascular. Se ha demostrado que este tipo de entrenamiento mejora las variables fisiológicas (fuerza, flexibilidad, condición aeróbica…) proporcionando una mejora en la calidad de vida.
Este programa se lleva a cabo en el Hospital Universitario Niño Jesús, donde se ha creado un gimnasio dotado con máquinas adaptadas para niños.
b) Necesidades del programa:
Todo aquel que se enfrenta a un cáncer tiene el añadido de soportar tratamientos sumamente agresivos, además de largas e intermitentes estancias hospitalarias, entre otras cosas. Esto, en ocasiones, produce un aislamiento por parte del enfermo además de una atrofia muscular por la inactividad, lo que lleva a un deterioro físico aún mayor.
Por otro lado, en la sociedad cada vez hay más casos de trastornos de la alimentación, concretamente de anorexia. Y esto toma mayor importancia si quienes lo padecen son adolescentes. Esta enfermedad produce tal deterioro físico que llegan a tener osteopenia con 15 años.
Para intentar disminuir las consecuencias de ambas enfermedades, se ha creado un gimnasio intrahospitalario donde se trabaja de forma individualizada con cada niño según la patología. Se desarrollan programas de ejercicio de mejora de la condición física basado en una evaluación exhaustiva de cada niño. Además se fomentan las relaciones entre niños con patologías diferentes, creando un ambiente de ayuda mutua entre ellos.
Además de los beneficios físicos hay que incluir los beneficios psicológicos que aporta realizar este tipo de actividades.
c) Metodología utilizada:
La selección de los niños la realizarán los especialistas de cada área (anorexia y oncología). A continuación se les realizará una prueba de esfuerzo en el laboratorio de Fisiología del Deporte en la Universidad Europea de Madrid, supervisado por médicos deportivos. Con dichos resultados, los licenciados en INEF programarán un entrenamiento personalizado, que supervisarán ellos mismos.
Dicho entrenamiento se desarrollará en las instalaciones del Hospital Universitario Niño Jesús, y se alargará en el tiempo según las necesidades de cada niño. El entrenamiento consistirá en 3 sesiones semanales de 90 minutos cada una, donde se realizarán trabajos cardiovasculares, de fuerza, coordinación, etc. según cada caso.
d) Coordinación:
Uno de los Licenciados de Actividad Física y Deporte de la Fundación Blas Méndez Ponce será el coordinador del proyecto. Supervisará los entrenamientos y tendrá reuniones periódicas con los supervisores médicos de cada área y con los investigadores médicos.
e) Objetivos específicos:
- Mejorar la calidad de vida de los niños con tratamiento oncológico o con trastornos de la alimentación (anorexia).
- Crear un espacio en el que los niños desarrollen sus capacidades físicas.
- Mitigar los efectos secundarios derivados del agresivo tratamiento quimioterápico e inmunodepresor.
- Proporcionar un espacio de distracción a través del deporte que repercuta en la autoestima de los niños, que en ocasiones y por culpa de las distintas enfermedades tienen una visión distorsionada de sí mismos.
“La sonrisa del sol” es un grupo de jóvenes voluntarios de 16 a 30 años, que de manera desinteresada ofrece su tiempo libre los fines de semana para ir al Hospital Universitario 12 de Octubre y al Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, ambos de la Comunidad Autónoma de Madrid, para realizar actividades lúdicas con los niños ingresados en las plantas de oncohematología.
El juego es un elemento fundamental en el desarrollo infantil. Jugar permite a los niños ir construyendo y consolidando el significado de su entorno personal y social, así como su propia identidad. La importancia del juego en los niños hace que desde la Fundación Blas Méndez Ponce comience a gestarse la idea de un grupo de voluntarios, jóvenes, cuya motivación sea la solidaridad y sensibilización de su colectivo; pero no quedarnos únicamente con la motivación de estos jóvenes, sino que esta acción social se convirtiera en un voluntariado responsable, y se realizara de forma continua y regular, quedando la formación y capacitación de estos jóvenes en manos de la Fundación.
“La Sonrisa del Sol” lo componen 50 jóvenes, junto con 8 coordinadores mayores de edad encargados de coordinar los 8 grupos en los que se dividen los voluntarios los fines de semana. Muchos voluntarios son antiguos pacientes y usuarios de la Fundación, que están remitidos de la enfermedad y han querido agradecer mediante el voluntariado todo lo que se ha hecho por ellos en los duros momentos de sus tratamientos, siendo conocedores de la situación que ahora los niños ingresados están viviendo.
Además el Proyecto lo evalúa, desarrolla y coordina la Trabajadora social desde la sede de la Fundación.
La actividad se desarrolla los sábados y domingos de 17:00 a 20:00 hrs. en las salas de juego de las plantas de oncohematología y en las habitaciones, en el caso de que algunos niños no puedan salir de las mismas por estar aislados.
NECESIDAD DETECTADA
Los Hospitales en los que desarrolla su voluntariado “La Sonrisa del Sol” son el Universitario 12 de Octubre y el Universitario Niño Jesús. Ambos hospitales cuentan con salas de juegos en las plantas de oncohematología, y con aulas hospitalarias, una en la misma planta, en el caso del Niño Jesús, y otra general, para todas las patologías, en el 12 de Octubre.
Estas aulas hospitalarias se convierten en un recurso, no sólo de apoyo educativo para los niños, que por estar hospitalizados no pueden acudir a su colegio habitual, sino también de bienestar psicológico más general, muy importante para ellos y, en cierta medida, también para sus padres. En el aula pueden estar con otros niños, pueden jugar, realizar actividades muy diversas expresamente adaptadas por el personal que las atiende a las condiciones de salud de los niños. Se han presenciado muchas escenas en las que niños doloridos acuden al “cole” del hospital, y en él su aspecto cambia radicalmente: de tener una actitud pasiva cambiar a niños activos, divertidos, que quieren jugar a pesar de los vendajes, vías, goteros y tratamientos.
El principal problema que aparece es el calendario de las aulas hospitalarias, ya que es un calendario escolar y funcionan con el mismo ritmo que los colegios. Esto implica que ni los fines de semana, ni en periodos vacacionales las aulas están abiertas, lo que supone la restricción de acceso en estas fechas. No ocurre lo mismo con las salas de juegos de las plantas de oncohematología, que permanecen abiertas todos los días durante todo el año.
Son estas salas las que son utilizadas por los voluntarios de las asociaciones no lucrativas para realizar con los niños actividades lúdicas durante todo el año.
La ocupación de los niños hospitalizados no sólo depende de los recursos propios de los centros hospitalarios, sino que también está condicionada por el equipo humano de estas organizaciones no lucrativas, que ponen todo su empeño en hacer la experiencia de hospitalización lo más positiva posible para los niños.
La Fundación Blas Méndez Ponce “Ayuda al niño oncológico” detectó en este campo una necesidad muy grande, ya que si bien es cierto que existen muchas organizaciones no lucrativas que trabajan voluntariamente con los niños entre semana, no existía ninguna que atendiera a los niños los fines de semana; es por esto que surge el proyecto de “La Sonrisa del Sol” para conseguir que el tiempo de hospitalización infantil sea un tiempo en el que el aburrimiento no sea una de las principales quejas de los niños, sino que sea un tiempo más lleno de oportunidades de mejorar su calidad de vida a través del juego.
Cuando en una familia enferma un niño de cáncer, la reacción habitual, y por otra parte lógica, de la familia es volcarse totalmente en el cuidado del hijo enfermo y en su tratamiento; la desorientación de los padres y la falta de información sobre el cáncer pediátrico coloca a la familia en un mundo irreal, al cual, poco a poco, debe de ir acostumbrándose, con los cambios que todo esto supone, siendo el miedo su fiel compañero, además de los cambios económicos, familiares, culturales y un largo etc. que a continuación describimos.
a) factores económicos
Se ha comprobado que cuando se diagnostica a un niño de cáncer, uno de los padres suele dejar su trabajo, en la mayoría de los casos suele ser la madre, ya que los tratamientos son muy largos y no hay empresa que continuamente deje a sus trabajadores el tiempo necesario para atender a su hijo, (un mínimo de un año en el mejor de los casos, pero desgraciadamente suele ser de mucho más tiempo). Por este motivo la economía familiar sufre un gran declive. A todo ello hay que añadir el gasto que supone una enfermedad tan grave (medicaciones, desplazamientos...etc.) y el caos familiar, siendo muy arduo cubrir todos los gastos que se originan en una familia, además teniendo en cuenta la situación precaria de muchos de ellos previa a la enfermedad. Todas las actividades que está Fundación realiza son gratuitas para sus beneficiarios,
dando las mismas oportunidades a todos los pacientes que acceden a ellas.
b) factores culturales
Culturalmente, no se puede decir que los pacienten tengan deficiencias graves, el problema es conservar durante los tratamientos su nivel cultural. Por cultura entendemos mantener los referentes sociales, asistir al colegio, no perder las facultades humanas (difíciles de mantener cuando la enfermedad es larga y traumática) el conjunto de conocimientos que sobre todo en la etapa infantil y adolescente son tan importantes cultivar (lenguaje, juegos, costumbres y tradiciones, moral, arte, ciencia, normas de la vida cotidiana etc.)
Un buen desarrollo social en el conjunto de conocimientos y la comprensión de ellos es un ciclo imprescindible en la evolución de los niños. Acceder a las actividades para ellos constituye mantenerse diligentes, vivaces, fuertes, enérgicos, dinámicos, laboriosos etc., ayudando a paliar las reacciones adversas que sin duda se producirán durante los tratamientos, a lo largo de la enfermedad, y después a causa de las secuelas que estos causan.
c) desde el punto de vista médico
Los niños con enfermedades oncológicas tienen una serie de particularidades que les hacen diferentes al resto de niños enfermos.
el paciente
Por todo ello parece necesario intentar normalizar su vida realizando actividades extrahospitalarias. De está manera se ha objetivado desde los hospitales que los niños que participan de estas actividades tienen una serie de beneficios como son:
El equipo médico de oncología infantil valora aquellos niños que cumplen criterios para participar en las actividades. Así mismo, nos acompaña en todas las actividades un equipo de profesionales sanitarios para solventar cualquier incidencia que se pudiera producir en el desarrollo de las mismas (Médicos, Enfermeras y Auxiliares).