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La Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una enfermedad degenerativa y mortal,
cuyo diagnóstico implica una enorme conmoción psicológica tanto para el
enfermo como para la familia , al tratarse por añadidura de una enfermedad
que se “vive en casa”.
La problemática clínica del enfermo de Ela supone, en algunos casos desde el inicio de la enfermedad, y en prácticamente todos en la fase más avanzada, una imposibilidad para desplazarse fuera de su domicilio.
Ello lleva implícito, como se puede deducir, que el aislamiento es el protagonista de la vida del enfermo, lo que agrava aún más, las posibles patologías psicológicas que cursan en muchas ocasiones, con la aceptación del diagnóstico y con el transcurso de la enfermedad.
La Ela es una enfermedad como decíamos anteriormente que “se vive en casa”, con todas las consecuencias a nivel familiar que ello implica: ansiedad, desestabilización, alteración en los roles familiares, y un largo etcétera de consecuencias a nivel familiar que toda esta situación, desencadena.
Por todo ello, se considera como enfermedad catastrófica, debido a su cruel e inevitable pronóstico , que la convierte en la “crónica de una muerte anunciada”.
Cuando la asociación ADELA inició su andadura en 1990 lo hizo debido a la convicción de que no podía ser cierta la frase que en muchas ocasiones ponía fin a la consulta del médico : “no hay nada que se pueda hacer”. Las personas que crearon la Asociación, no podían aceptar ésto, en la creencia de que si bien la ELA no es una enfermedad reversible, sí que es posible acompañar al enfermo y a su familia en esta andadura, intentando que su calidad de vida , tanto en el plano físico como en el emocional, sea la mejor posible, y a este fin iba a dedicar la Asociación en adelante, todos sus esfuerzos.
Continuando con los mismos objetivos que movieron a su creación, desde
ADELA intentamos prestar el apoyo necesario a los enfermos y a sus familias,
desde todos los ámbitos posibles a través de diferentes programas de
intervención , que abarcan las siguientes áreas:
.- Fisioterapia
.- Logopedia
.-Psicología
.- Cursos de formación dirigidos a familiares y cuidadores
.- Programa de “respiro familiar”, proporcionando un cuidador a aquellas
familias que así nos lo demanden, durante unas horas a la semana .
Somos conscientes de que aún queda mucho por hacer, y esperamos convertir en realidad nuestros proyectos, a medida que las limitaciones económicas lo permitan.