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El cáncer infantil supone un desafío emocional tanto para el niño como para sus familiares. La enfermedad y la hospitalización constituyen una experiencia traumática que conlleva una significativa interrupción del desarrollo infantil y posterior ajuste a su vida cotidiana. Para minimizar el efecto negativo de esta situación es necesario crear y mantener en los servicios de oncología pediátrica espacios que favorezcan la integración del niño en el hospital, el juego, la animación y programas dirigidos a prevenir las posibles alteraciones emocionales que pueden aparecer.
La AECC, durante el año 2008 y gracias a la colaboración de FREMAP, desarrolló en el Hospital 12 de octubre el proyecto “Jugando en el Hospital” por el que se elaboraron unas fotos para un calendario infantil. Estas fotos, nos han permitido poner en marcha un innovador proyecto denominado “365 MOTIVOS PARA SOÑAR Y SONREIR” que refleja la superación de la enfermedad y nos ayudó a sensibilizar a toda la población. Pretende ofrecer a los pacientes de cáncer y sus familiares la oportunidad de conocer historias de personas reales que han pasado por una situación similar a la suya.
Nuestro objetivo ha sido ofrecer un mensaje de esperanza a los pacientes que acaban de recibir un diagnostico de cáncer así como a sus familiares y amigos. Para ello se ha utilizado como soporte gráfico un calendario que proporciona información y apoyo emocional, a la vez que brinda modelos de afrontamiento que puedan servir a los pacientes recién diagnosticados de cáncer y a sus familiares de ejemplos de adaptación a la enfermedad y a los cambios que está conlleva. De esta manera se ofrecen evidencias reales en contra de mitos e ideas irracionales sobre el cáncer lo que ayuda a eliminar el estigma social y a evaluar la situación como menos amenazante.
Esta iniciativa nos ha permitido ofrecer un mensaje de ilusión, optimista y esperanzador sobre el cáncer en la infancia. Sin duda, hay muchos motivos para sonreír y queremos compartir este sentimiento con todos aquellos que sufren. El calendario representa las ilusiones de miles de niños, sus familiares, educadores, amigos… Todas ellas nos muestran un elemento común: el amor por la vida, porque van más allá de un mes, de un año o de una vida entera. Porque son ilusiones para siempre. Asimismo, hemos buscado que cada día del año 2008 se haya convertido en un pequeño homenaje para todos los niños, jóvenes y familiares que se encuentra en esta situación. Transmitiéndoles nuestra admiración por la valentía con la que afrontan cada nueva prueba, los efectos de los tratamientos, los miedos, la incertidumbre, las malas y las buenas noticias. La historia de cada enfermo, es única; sin embargo, todos los casos tienen algo en común que la AECC pretende resaltar: el enfermo no está solo; la familia, el equipo médico, los amigos, los voluntarios, los profesores están ahí para ayudar y ofrecer todo el apoyo necesario.
Las enfermedades cancerosas en la infancia suponen un largo período de tratamiento con ingresos hospitalarios frecuentes y prolongados. Sin duda, el cáncer infantil, además de una grave enfermedad física, es un problema psicosocial que causa un gran impacto en el propio niño, en su familia y en su entorno (amigos, compañeros, profesores, etc.).
Motivados por esta realidad, la AECC ha desarrollado www.aeccjunior.org, un original espacio de información sobre cáncer infantil con la clara vocación de ofrecer recursos e información a los niños y jóvenes diagnosticados de cáncer, así como a sus familiares y a los profesores y profesionales sanitarios que trabajan con ellos. Ofrece estrategias para solucionar las preocupaciones cotidianas que les surgen a los niños, sus familias y los profesionales que están a su lado durante el proceso de enfermedad.
Nuestro motor ha sido ofrecer soluciones para afrontar los pequeños y grandes problemas del día a día. Combatir el aburrimiento, la tristeza, la falta de apetito, la higiene, los amigos, los efectos de los tratamientos, hablar sobre la enfermedad con otros… son los contenidos principales de la página.
Los objetivos que se pretenden conseguir a través de www.aeccjunior.org son:
- Informar sobre el cáncer infantil adecuando
tanto el contenido como el tono a las necesidades de los niños, adolescentes
y adultos sobre el proceso de enfermedad.
- Proporcionar recursos que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
- Facilitar el apoyo mutuo a través de un espacio en el que puedan expresar
sus miedos, dudas, problemas, experiencias y compartir con sus iguales la
situación por la que están pasando.
- Ofrecer un servicio de consulta a través del correo electrónico en el que
podrán consultar con profesionales, oncólogos y psicólogos, todas aquellas
dudas que le preocupen.
Para los niños hemos creado un espacio cercano en el que a través de juegos, cuentos, DVD, y otras muchas actividades adaptadas a las diferentes edades puedan entender su enfermedad y los tratamientos. Nuestro objetivo es acompañarlos durante el tiempo que nos necesiten, que pierdan el miedo, que se diviertan y que conozcas algunas sugerencias que les ayudarán a sentirse mejor en los momentos más difíciles.
Los adolescentes encontrarán información
básica sobre la enfermedad y los tratamientos, numerosos consejos sobre como
mejorar su aspecto físico (cuidados de la piel, maquillaje, gorros, pelucas,
etc.) y sugerencias para facilitar la comunicación con sus padres y el
equipo médico. Especial importancia adquieren las relaciones con sus amigos
y compañeros y la posibilidad de consultar con profesionales todas aquellas
dudas que le preocupen. No se trata tanto de ofrecer respuestas a cuestiones
sobre la enfermedad y los tratamientos, sino sobre aspectos importantes de
la vida de cualquier joven
que se ven afectados por el hecho de estar enfermo, como son las relaciones
sexuales y de pareja, los tatuajes, piercing, las actividades que se pueden
o no se pueden realizar, etc.
También los padres, profesores y profesionales sanitarios disponen de
secciones con información específica. En ellas se ofrece orientación sobre
el cuidado del niño tratando de dar respuesta a algunos de los interrogantes
y de las dudas que plantea la aparición de la enfermedad. Los padres
encontrarán numerosas claves para tratar no sólo al hijo enfermo sino
también a los hijos sanos y a sí mismos. Aquí adquiere una especial
relevancia la sección de testimonios. Sin duda, leer las experiencias de
otras personas puede ayudar a superar la situación. Los testimonios ofrecen
la oportunidad de establecer comparaciones respecto a las capacidades para
afrontar el problema y las emociones que provocan, así como de establecer
criterios que les sirvan de guía el futuro. Constituyen una importante
fuente de información en relación a los procedimientos a seguir, los
derechos personales, las instituciones de ayuda, etc.
Los profesores podrán participar activamente en el proceso facilitando la reincorporación del niño a la escuela y actuando de puente con los compañeros de clase. Para ello, se han elaborado una serie de contenidos informativos, sobre los aspectos médicos, psicológicos y pedagógicos de la enfermedad y sus tratamientos, donde se encontraran numerosas sugerencias sobre cómo hacer frente a esta situación desde la labor del docente. Nuestra finalidad ha sido colaborar con los profesores para facilitar la tarea de reincorporar al alumno con cáncer al medio escolar considerándole, sobre todo, un alumno y no un niño enfermo.
Se ha formulado un área específica para los profesionales sanitarios con el fin de facilitar la relación terapéutica con el niño oncológico y su familia. Aquí encontrarán un curso de formación on-line sobre aspectos psicosociales en cáncer infantil. Se ha desarrollado para cumplir un doble objetivo: ofrecer a los profesionales asesoramiento psicopedagógico para facilitar la relación y la comunicación con el niño enfermo y sus familiares, y dotar de herramientas para la prevención del estrés que se deriva del contexto laboral en el que se encuentran. En este sentido, es importante considerar que el personal sanitario que trabaja en cáncer infantil se enfrenta frecuentemente a situaciones de gran complejidad que pueden ser física y emocionalmente agotadoras.
El sitio Web ha recibido una muy buena aceptación por parte de las diferentes poblaciones beneficiarias. En concreto, durante el año 2008 se han recibido un total de 365.493 visitas.
Cada año, la AECC organiza campamentos y
colonias de verano en el Valle de Aran (Lérida) y en la sierra de Ador
(Valencia) para niños con enfermedad oncológica y en el año 2008 también se
han desarrollado en Tenerife y Córdoba y 5 niños han participado en
Campamento Camp Good Days en Nueva York (USA) . Con estas iniciativas se
pretende crear un espacio de ocio y tiempo libre donde los niños y jóvenes
con cáncer puedan alejarse del entorno hospitalario, los tratamientos y las
visitas regulares al médico y tengan la posibilidad de vivir una experiencia
gratificante. De esta forma se les proporciona una oportunidad para
“normalizar” su vida, abandonar su rol de enfermos para realizar actividades
como cualquier otro niño sin que su enfermedad les condicione.
El fin último de este proyecto es facilitar que niños que están viviendo
experiencias similares puedan conocerse entre sí y disfrutar de unos días de
convivencia en un ambiente y con unos objetivos lúdicos marcados por la
diversión.
Objetivos:
- Mejorar la calidad de vida del niño con enfermedad oncológica.
- Facilitar al niño enfermo las estrategias necesarias para superar la
enfermedad.
- Contribuir al proceso de socialización del niño.
- Estimular el desarrollo intelectual, físico y emocional.
- Proporcionar un descanso físico y emocional para los padres.
Para el adecuado cumplimiento de estos objetivos, en los campamentos se realizan diferentes tipos de actividades; Actividades deportivas, Actividades de expresión y desinhibición y Actividades de ocio y cultura.
Dado el éxito obtenido en los campamentos para niños, como complemento a esta actividad desde el año 2006 se están realizado colonias de verano para hermanos de niños oncológicos en Barcelona. Cuando se diagnostica un cáncer a un niño aparecen muchas dificultades. El impacto emocional en el niño enfermo y en los padres es muy intenso pero los hermanos también sufren una situación muy especial.
En el momento del diagnóstico sienten que desaparece su familia, pasan a ser cuidados por otros familiares y, sobretodo en los primeros meses, cambian muy a menudo de casa, de cuidadores y de rutinas. Solamente están con su familia cuando el hermano enfermo no está hospitalizado. Esta situación favorece que piensen que los padres prefieren al hermano o que estar enfermo tiene muchas ventajas.
El hermano de un niño oncológico presenta: sentimientos de abandono, soledad, miedo, sentimientos de culpabilidad y tristeza, entre otras. Por ello creemos muy importante organizar actividades que les hagan sentir a ellos incluidos en todo el proceso de la enfermedad y donde puedan compartir sus problemas con otros hermanos, facilitando de esta manera que se sientan más comprendidos y atendidos.
Objetivos:
- Permitir que los hermanos de niños oncológicos puedan disfrutar de un
verano de ocio, con actividades lúdicas y terapéuticas, compartiendo así las
experiencias de la enfermedad con otros chicos que viven la misma situación.
- Facilitar que se sientan atendidos y protagonistas.
- Favorecer la expresión emocional.
Durante el 2008 han participado un total de 273 niños diagnosticados de cáncer en los campamentos celebrados en Lérida, Córdoba, Tenerife y Valencia.