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Ingresar en el hospital es una experiencia que obliga a un niño a adaptarse a un conjunto de cambios, no siempre agradables. Cuando éste es un niño afectado de una enfermedad de larga duración, la experiencia puede ser mucho más dura para él, ya que tenemos que añadir el efecto de los tratamientos, pruebas, procedimientos dolorosos y desconocidos para él.
Destacadas experiencias en hospitales de distintos sitios del mundo y nuestra experiencia demuestran la eficacia de la incorporación de programas y espacios fundamentados en el humor y el ocio en el hospital, en la mejora de la adaptación de los pacientes afectados de enfermedades graves o crónicas. Ayuda también a promover un estado psicológico capaz de afrontar la enfermedad
Para un niño aburrido, sin estimulación y en un entorno desfavorable, la superación de la enfermedad y la rehabilitación será más compleja. En este sentido la Asociación reivindica con fuerza, la inclusión de los enfermos hospitalizados y con enfermedades de larga duración en los derechos a la educación y a la diversión, reconocidos por la ONU en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de los Niños / as (20 de Noviembre de 1989).
A través del juego los niños enfermos podrán expresar sus sentimientos.
La Asociación de Niños con Cáncer (AFANOC) trabaja desde hace años con los niños ingresados en la Unidad de Onco-hematología pediátrica del Hospital Universitario del Vall d’Hebron y en Sant Joan de Dios, en total coordinación con la dirección del Hospital.
La Asociación desarrolla el Programa “de Ocio y Cultura en el Hospital” que facilita la presencia en el hospital de animadores, payasos, magos, monitores de taller, etc...con el objetivo de mantener los estímulos en el niño hospitalizado.
El Programa de “Ocio y Cultura en el
Hospital” se inicia como experiencia piloto en el hospital del Vall d’Hebron
con la contratación de payasos profesionales y poco a poco se han ido
ampliando las actividades y servicios destinados a los niños y a sus
familias.
Desde el año 2004 estemos colaborando con el Hospital infantil Sant Joan de
Dios a través de la realización del taller de música.
Actualmente, la Asociación, dentro del Programa de Ocio y Cultura en el Hospital, tiene consolidados un buen número de proyectos y actividades en la Unidad de Onco-hematología Pediátrica del Hospital Materno-infantil de la Vall d’Hebron, de los que destacamos:
- El Proyecto de Talleres Lúdicos y
Educativos
- Los Payasos Hospitalarios
- Celebración de Fiestas tradicionales
- Actividades puntuales
Desde el momento en que se dictamina un diagnóstico de cáncer en un miembro de la familia y especialmente cuando el afectado es un niño o niña, se genera un fuerte impacto, tanto a nivel emocional, cognitivo como también social. Esta nueva situación , de cambio, se caracteriza por una desestabilización inicial del sistema familiar, el cual deberá reestructurarse a medida que avance el tratamiento de la enfermedad.
En el niño/a se altera su relación con su entorno más inmediato, “perdiendo” de una día a otro el contacto con los compañeros/as de colegio, profesores, familiares…De manera parecida, los padres abandonan inicialmente su actividad laboral y cotidiana para desplazar toda su atención en el acompañamiento del hijo/a durante todo el proceso que empieza.
Delante de esta situación de fuerte impacto, es relevante el tipo de respuesta y el estilo en el afrontamiento que presenta cada miembro de la familia (tanto el niño/a como sus padres y otros adultos que le acompañaran). Van a influir aspectos como la personalidad y el nivel de madurez, las experiencias vividas previamente, estilos cognitivos y maneras de percibir la realidad, las expectativas y creencias, la función o rol que se tiene dentro de la familias y el contexto social…
La capacidad para emplear recursos y herramientas emocionales será determinante en ésta situación de alta tensión y estrés emocional provocada por la incertidumbre de la evolución de la enfermedad. Es necesario destacar las habilidades inherentes a cada persona, al mismo tiempo que será necesario adoptar nuevas formas y estrategias de resolución de los problemas.
Se sucederán muchos cambios, algunos más relevantes que otros, a los que la familia deberá adaptarse:
• La reorganización de la dinámica cotidiana
familiar (tareas domésticas, calendario, otros aspectos familiares).
• Los frecuentes desplazamientos al hospital.
• El conocimiento de personas nuevas y el entorno desconocido del hospital.
• Las pruebas y los tratamientos (siempre complejos y a veces dolorosos).
• La situación de los hermanos/as (posibles cambios de conducta).
• La situación laboral de los padres y posibles cambios económicos (uno de
los padres tendrá que dejar el trabajo para poder ocuparse del niño/a
hospitalizado).
• Asumir nuevas responsabilidades por parte de otros miembros de la familia
(abuelos/as, tíos/as, amigos/as)…
• Relación de pareja.
• Acogida de las familias inmigrantes.
Teniendo en cuenta, todos estos aspectos, estamos convencidos de los beneficios que aporta la ayuda terapéutica especializada durante todo el proceso de la enfermedad y su tratamiento. El objetivo principal es acompañara a las familias y ofrecer un apoyo que pueda servir de ayuda durante los momentos de dificultades. Se trata de fomentar la expresión emocional y permitir la ventilación de tensiones, miedos y ansiedades, aspectos que indican que hay una respuesta sana y coherente con la situación. Facilitar la información necesaria y clarificante, también es una gran ayuda que tranquiliza a la familia.
Para poder empezar un proceso de protección (pero no de sobreprotección) y seguridad hacia el niño/a y su familia-y poder aceptar los retos que plantea la enfermedad- es importante iniciar un trabajo de desplazamiento de la enfermedad del centro de sus vidas.
Es decir, la enfermedad ha de situarse en una “categoría de circunstancia” evitando focalizar en ella toda le energía disponible. Si toda la fuerza es acaparada por la enfermedad, la familia corre el riesgo de perder la noción de vivir de su campo de conciencia. Es necesario realizar una buena gestión de los recursos energéticos de los miembros de la familia para poder cubrir otros aspectos que no se deben olvidar (El cuidado de uno mismo, la alimentación y el descanso, los otros hijos/as…).
Pensemos que en muchos casos el tratamiento de la enfermedad implica largos periodos de hospitalización. Por éste motivo se han de evitar los desgastes de las fuerzas de lucha y la resistencia de los padres y de los niños/as.
Así pues, el objetivo principal de la
intervención consiste en: polarizar la energía disponible del niño/a, los
padres, hermanos y hermanas, abuelos, etc.; para que asuman un compromiso
con ellos mismos y desarrollen un papel activo y capacitado, de curación.
Durante todo el transcurso de la enfermedad y el tratamiento correspondiente
aparecerán una serie de acontecimientos donde la intervención terapéutica
tendrá que ajustarse. En cada momento y ámbito de actuación aparecen
necesidades y demandas específicas que tendrán que irse orientando.