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En Febrero de 2007 ASION organizó una Jornada de Reflexión en la Casa de América de Madrid sobre “Cáncer infantil en la población extranjera de la Comunidad de Madrid”. Entre las cuestiones analizadas en dicha Jornada tuvo una especial relevancia el análisis de distintos modelos de cooperación para mejorar la asistencia de los niños con cáncer en países en vías de desarrollo.
El modelo de mayor eficacia es el que llevan a cabo organizaciones miembros de la ICCCPO donde se coopera con la Unidad de Cáncer Infantil del país en vías de desarrollo: formando al personal, equipando la Unidad y apoyando a los grupos de padres del país. Este modelo dota al país en vías de desarrollo de una estructura que le permite mantener luego autónomamente una Unidad de Cáncer Infantil, elevando los índices de supervivencia significativamente.
Durante 2007, ASION confeccionó unos cuestionarios para realizar un estudio en profundidad sobre la atención del cáncer infantil en la localidad de Guayaquil, las dificultades y necesidades prioritarias de estos pacientes y la estructura sanitaria que cuenta el área. Dichos cuestionarios fueron contestados por miembros de la Junta Directiva de la Fundación Esperanza de Vida y por la oncóloga pediatra de Guayaquil, Dra. Doris Calle.
El estudio refleja:
- 166 nuevos diagnósticos de cáncer infantil al año en Guayaquil.
- Un solo hospital que trata a todos los niños, SOLCA, entidad privada que
ofrece exoneraciones a las familias más pobres pero sin un criterio
sistemático.
- No se realiza ningún procedimiento médico o tratamiento sin previo pago,
aún en situaciones críticas del niño.
- Las demoras en los tratamientos debido a la necesidad de buscar recursos
económicos ocasiona ineficacia en los resultados y, después de un tiempo,
lleva al 30% de las familias a abandonar los tratamientos.
- Cuando el niño entra en fase paliativa lo mandan a su casa sin ningún
tratamiento que controle el dolor.
En la Asamblea General de socios de ASION de 2008 se aprueba por unanimidad la puesta en marcha del Proyecto de Ayuda Psicosocial y Económica para niños enfermos de Cáncer en Guayaquil, Ecuador para evitar los abandonos de tratamiento por falta de recursos económicos.
El programa de Cooperación en Guayaquil tiene
en la actualidad dos vertientes:
Proyecto de Ayuda Psicosocial y Económica : engloba todas las actuaciones
directas a favor de las familias con un hijo con cáncer así como apoyo y
asesoramiento a los grupos de padres.
Proyecto de Creación de la Unidad de Cáncer Infantil en el Hospital Público
Francisco Icaza Bustamante: engloba todas las actuaciones dirigidas a la
creación de la Unidad de Cáncer Infantil y a la formación del personal
asistencial adscrito a la misma.
Este proyecto se inició el 1 de Agosto de
2008 y tiene una duración de 5 años, estando previsto que termine el 31 de
Julio de 2013, fecha en la que se traspasaría el proyecto al grupo de padres
de Guayaquil.
Proyecto de continuidad dirigido a niños/adolescentes enfermos de cáncer que, debido a los periodos de hospitalización y los agresivos tratamientos recibidos, presentan graves secuelas, dificultades de aprendizaje o de estimulación que impiden su integración escolar.
Se llevarán a cabo diferentes intervenciones:
-Orientación familiar e información sobre
recursos educativos
-Información a los docentes (en el propio centro educativo) y materiales
informativos
-Preparación de la acogida del niño por sus compañeros
-Evaluación de los procesos neuropsicológicos del niño para detectar
posibles eficiencias
-Rehabilitación neuropsicológica de funciones cognitivas afectadas
-Apoyo educativo extraescolar
-Coordinación con el centro escolar , aulas hospitalarias y SAED (Servicio
de Apoyo Educativo Domiciliario).
Las actuaciones se realizarán tanto en los hospitales como en la sede de la entidad. La información y coordinaciones con centros educativos se realizarán en el propio centro escolar.
El programa será desarrollado por una psicóloga especialista con el apoyo de maestros especializados en aquellos casos en los que se requiera seguimiento extraescolar.
Los destinatarios del proyecto son niños y adolescentes diagnosticados de cáncer, que estén siendo tratados en hospitales de la Comunidad de Madrid, que presenten importantes secuelas o dificultades por lo que requieran una atención especial a nivel educativo.
El proceso de incorporación al programa es el siguiente:
-Se contacta con lo niños y familias en los hospitales de la comunidad de Madrid, a los que se acude semanalmente.
-La psicóloga informa a las familias sobre los aspectos educativos e implicaciones a nivel educativo de la enfermedad y los tratamientos , así como de los objetivos del programa.
-Valoración neuropsicológica e informe de funciones cognitivas deterioradas o dificultades de aprendizaje.
-Realización de programas individualizados para rehabilitación neuropsicológica y/o intervención y seguimiento educativo.
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