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El programa de actividades extrahospitalarias es una de las acciones clave de la Fundación para mejorar la calidad de vida de los niños oncológicos y/o con enfermedades de difícil curación. Este programa está basado en la participación del niño enfermo en actividades lúdicas, culturales y deportivas, que permitan su desarrollo integral en las áreas físicas, psicológicas y sociales.
Los tratamientos son largos y agresivos e implican estancias frecuentes y prolongadas en el hospital además de los efectos secundarios que provoca la propia enfermedad que inciden con gran virulencia tanto a nivel físico, social y psicológico. Ante esta situación, los niños dejan de realizar actividades de ocio y tiempo libre, acudir a l colegio o relacionarse con otros niños/as de su edad dentro de los entornos naturales donde lo hacían antes y, esto afecta a su desarrollo integral.
Cualquier viaje para un niño es un acontecimiento emocionante, para nuestros niños que sufren largos periodos de hospitalización, la posibilidad de participar en una actividad lejos del hospital es además de una utopía, una motivación afrontar más positivamente todos los posibles efectos de la enfermedad.
La enfermedad y los tratamientos producen inmunodepresión, tanto física como psicológica. Los beneficios físicos, psíquicos y sociales que reconocemos en los niño/as tras la participación en las actividades extrahospitalarias son: mejoría de sus cifras hematológicas, mejoría del estado anímico y en las relaciones con iguales, aumento de su resistencia física y anímica, superación de algunas discapacidades físicas y psíquicas, superación del miedo por parte de ellos mismos y de las familias a enfrentarse a cosas, anteriormente impensables para ellos.
Las actividades extrahospitalarias son aquellas que se realizan fuera del hospital y que tienen una duración entre 1 y 6 días. Se organizan entre 6 y 7 actividades extrahospitalarias al año. En ellas, los niños viajan, comparten, y adquieren la confianza en sí mismos necesaria para enfrentarse a la enfermedad. Las actividades se realizan bajo una estricta supervisión sanitaria, para ello contamos con el apoyo de médicos, enfermero/as, auxiliares de enfermería voluntarios que nos ofrecen el apoyo profesional y logístico indispensable para que las experiencias sean positivas e inolvidables.
La actividad comienza mucho antes del viaje, con la organización de todo lo relativo a búsqueda de apoyos económicos e institucionales, planificación de las actividades, personal...difusión de la actividad, organización de reuniones informativas etc … todo esto requiere un gran esfuerzo por parte de los todos los profesionales que trabajan en la Fundación.
Los cuidados paliativos según la definición de la OMS son la atención específica, activa e integral que deben recibir los enfermos con una enfermedad avanzada, progresiva e incurable y sus familias, atendiendo a todas sus necesidades. Los cuidados paliativos pediátricos se centran en mejorar la calidad de vida del niño y en dar apoyo a la familia, incluyendo el control del dolor y otros síntomas y asiste en los procesos de duelo.
En esta etapa de la enfermedad, se produce un gran impacto físico, emocional, espiritual y social en toda la unidad familiar, aumentándose las necesidades y requiriendo una mayor atención para reducir y minimizar en la medida de lo posible este gran impacto que supone en el propio enfermo y en su familia.
A pesar de estar en una fase tan avanzada de la enfermedad sin posibilidad de curación, no hay que caer en la desidia y la idea de que no hay nada mas que hacer. Pensamos que es fundamental que no se produzca una interrupción en el proceso terapéutico que en muchos de los casos ya se venía realizando desde la Fundación. El paciente debe seguir manteniendo su autoestima y su autonomía en la medida de sus posibilidades hasta el final y que tengan la posibilidad de seguir realizando actividades de ocio, como en la mayoría de casos venían haciéndolo desde el diagnóstico de la enfermedad para que a través del apoyo y la realización de actividades puedan afrontar mejor la situación que están viviendo y minimizar los efectos físicos y psicológicos tan impactantes que se producen en esta etapa. De esta forma intentamos hacerles ver a la familia que el tiempo que le queda al niño es un tiempo de vida y no una espera angustiosa ante la muerte. Así mismo el apoyo a las familias debe ser continuado, para prevenir situaciones de claudicación familiar, aislamiento social, conflictos familiares y ofrecer recursos y apoyo sistemático para la aceptación y resolución adecuada a la difícil situación por la que están atravesando.
Objetivo general: Lograr la mejor calidad y confort posible al propio paciente y a su familia que se ven enfrentados a una enfermedad terminal, atendiendo sus necesidades físicas, psicológicas y sociales de forma integral e individualizada garantizando el respeto a su dignidad y derecho a su autonomía.
Objetivos específicos:
Atención integral a la unidad familiar en su dimensión física, psico-social, etc acorde a las circunstancias específicas de cada paciente y su familia.
Fomentar la autonomía del paciente manteniendo su autoestima y capacidades durante el proceso.
Apoyo a la familia para minimizar en lo posible el impacto que la enfermedad terminal supone.
Ofrecer a los niños y sus familiares actividades de ocio y distracción para favorecer la convivencia, la integración, el diálogo y el juego entre los miembros.
Acompañar, jugar y ayudar a los niños hospitalizados a domicilio y a sus hermanos en sus tareas de ocio y escolares.
Favorecer expresión de sentimientos y espacios de distensión a través de distintos talleres terapéuticos.
Favorecer adquisición de recursos personales para la adaptación a la situación y resolución adecuada del duelo.
Establecer mecanismos de derivación en el caso de la consecución de un duelo patológico.
Proporcionar un espacio de respiro familiar a los padres mediante el voluntariado domiciliario.
Programa desarrollado en colaboración con la Universidad Europea de Madrid y el Hospital Infantil Niño Jesús. Profesoras de I.N.E.F realizan ejercicios con niños de diferentes patologías en el gimnasio habilitado para ello dentro del Hospital, para mejorar la resistencia física de los niños perdida durante sus largas estancias en el hospital.
Padecer cáncer, trastornos de la alimentación, fibrosis quística o enfermedades neurológicas conlleva soportar tratamientos sumamente agresivos e intensos, lo que se traduce en pasar largos e intermitentes ingresos. Esto se transforma en un deterioro físico importante y en ocasiones un aislamiento social. La enfermedad y su tratamiento han hecho cada vez más patentes los efectos secundarios a corto, medio y largo plazo, como alteraciones neurológicas, psicológicas, alteraciones motoras, retraso del crecimiento, y alteraciones endocrinas y cardiacas, osteopenia u obesidad, osteopatía, con el consiguiente deterioro en todos los pacientes oncológicos, al alterar la función cardiorrespiratoria, y por tanto disminuir el aporte de sangre a todos los tejidos, incluidos los músculos. La irradiación cráneo espinal, o las infecciones pulmonares, pueden reducir la capacidad pulmonar total, dañando el tejido pulmonar reduciendo más aun el transporte de oxigeno a los tejidos.
Para intentar disminuir las consecuencias físicas y psicosociales de estas enfermedades, se ha creado un gimnasio intrahospitalario donde se trabaja de forma individualizada con cada niño según la patología. Se desarrollan programas de ejercicio de mejora de la condición física basado en una evaluación exhaustiva de cada niño. Además se fomentan las relaciones entre niños con patologías diferentes, creando un ambiente de ayuda mutua entre ellos
Objetivos del programa:
Mejorar la calidad de vida de los niños con tratamiento oncológico o con trastornos de la alimentación (anorexia).
Crear un espacio en el que los niños desarrollen sus capacidades físicas.
Mitigar los efectos secundarios derivados del agresivo tratamiento quimioterápico e inmunodepresor.
Proporcionar un espacio de distracción a través del deporte que repercuta en la autoestima de los niños, que en ocasiones y por culpa de las distintas enfermedades tienen una visión distorsionada de sí mismos.
Programa de entrenamiento y metodología:
Se desarrolla un programa individualizado para la mejora de la condición física, trabajando por un lado la mejora de la fuerza muscular y por otro el sistema cardiovascular. Se ha demostrado que este tipo de entrenamiento mejora las variables fisiológicas (fuerza, flexibilidad, condición aeróbica…) proporcionando una mejora en la calidad de vida.
La selección de los niños la realizarán los especialistas de cada área (anorexia y oncología).
A continuación se les realizará una prueba de esfuerzo en el laboratorio de Fisiología del Deporte en la Universidad Europea de Madrid, supervisado por médicos deportivos. Con dichos resultados, los licenciados en INEF programarán un entrenamiento personalizado, que supervisarán ellos mismos. Dicho entrenamiento se desarrollará en las instalaciones del Hospital Universitario Niño Jesús, y se alargará en el tiempo según las necesidades de cada niño. El entrenamiento consistirá en 3 sesiones semanales de 90 minutos cada una, donde se realizarán trabajos cardiovasculares, de fuerza, coordinación, etc. según cada caso.
“La Sonrisa del Sol” es un grupo de 55 jóvenes voluntarios de 16 a 30 años, que de manera desinteresada ofrece su tiempo libre los fines de semana para ir diferentes Hospitales de la Comunidad de Madrid: Gregorio Marañón, 12 de Octubre y al Hospital Infantil Universitario Niño Jesús para realizar actividades lúdicas con los niños ingresados en las plantas de oncohematología.
La actividad se desarrolla los sábados y domingos de 17:00 a 20:00 hrs. en las salas de juego de las plantas de oncohematología y en las habitaciones, en el caso de que algunos niños no puedan salir de las mismas por estar aislados. Están organizados en 8 grupos que acuden de forma alterna a los hospitales.
La ocupación de los niños hospitalizados no
sólo depende de los recursos propios de los centros hospitalarios, sino que
también está apoyada por el equipo humano de organizaciones no lucrativas
que colaboran en los hospitales, que ponen todo su empeño en hacer la
experiencia de hospitalización lo más positiva posible para los niños.
Desde la Fundación Blas Méndez Ponce “Ayuda al niño oncológico”, se observó
que no se atendía a esta necesidad de ocio durante los fines de semana. Como
respuesta a ello surge el proyecto de “La Sonrisa del Sol”
Objetivos:
Animar continuamente a que sean independientes, siempre que sea razonable y posible, prestando la ayuda necesaria y dejando que ellos la demanden.
Propiciar maneras para que experimenten el éxito aún en las cosas más simples, para hacerles sentir bien consigo mismos.
Ofertar oportunidades en las que ellos sientan desafíos, nunca demasiado difíciles, para que no se sientan frustrados. Favorecer el desarrollo de habilidades en los niños a través del juego y la participación.
Resaltar el valor de las diversas maestrías y no marcar ideas estereotipadas de qué es lo apropiado.
Ofrecer mucha variedad para encaminar la creatividad y la exploración. El proceso final va encaminado a la expresión de sus ideas y sentimientos.
Apoyar, animar a actuar recíprocamente, compartiendo con los compañeros de distintas edades y con los adultos.
Evitar que ellos sientan la preocupación por parte de los adultos, y hacer que se sientan seguros para no privarles de experiencias de las que pueden gozar y que tanto les benefician.
Ofrecer a la sociedad que les rodea oportunidades para compartir y ayudar en la mejora y calidad de vida de los niños enfermos.
Metodología:
En las actividades que se desarrollen dentro del hospital, la metodología estará basada en el juego, como principal herramienta, ya que el juego no es solamente una distracción, es el motor más grande de la salud, y el mejor vehículo para cultivar capacidades. Es una experiencia placentera y un estimulo valioso mediante el cual los individuos se vuelven más hábiles, perspicaces, ligeros, diestros fuertes y un largo etc. pero sobre todo infinitamente más alegres. Los seres humanos jugando nos comunicamos con el mundo que nos rodea, los adultos siempre en nuestros mejores recuerdos tenemos juegos y las personas con quienes lo compartíamos.
Si definiéramos el juego podríamos decir, energía, movimiento, compartir, imaginar, desarrollo, vida. El juego es un elemento fundamental en el desarrollo infantil. Jugar permite a los niños ir construyendo y consolidando el significado de su entorno personal y social, así como su propia identidad