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Llamamos “PROGRAMA RESPIRO EN GALAPAGAR” a toda la actividad que realizamos para nuestros asociados o no asociados y sus familias, durante los fines de semana (Viernes a las 16:30 horas a Domingo a las 18:30 horas), puentes y estancias en periodos vacacionales, en un chalet de Galapagar.
Todas las actividades que organizamos tienen
como objeto atender al menor de edad en un periodo de tiempo limitado, tanto
de fines de semana, como periodos vacacionales, fuera del entorno familiar
para que así pueda descansar la familia y a la vez realizar un programa de
integración e inclusión social a través de los entornos comunitarios.
Mediante el ocio, las excursiones, la integración con monitores y en el
pueblo…
Atentos a desarrollar la Misión de la Fundación, en cuanto a “Mejorar la
Calidad de Vida de las personas con discapacidad intelectual y sus
familias...”. Surge dicho PROGRAMA de RESPIRO como un Servicio integral que
mejora dicha calidad de vida de los núcleos familiares que tienen una
persona con discapacidad menor de edad a su cargo.
De nuestro convencimiento, de nuestra acción, de nuestro modo de interacción depende que las personas a las que ofrecemos apoyo, perciban bienestar, sientan satisfacción y progresen. De ahí el Programa Respiro en Galapagar que pretende dar respuesta a las familias y así en un lugar privilegiado de la Sierra Madrileña, estas personas gozan de un espacio de descanso, con ocio, encuentros, interrelaciones personales con un grupo de jóvenes voluntarios.
A través del programa, se trata de tener en cuenta la discapacidad en un determinado contexto que la engloba: la persona completa, planificación centrada en la persona con su historia, sus experiencias, su familia, sus amigos, su entorno, sus ocios ... su vida.
Este programa de RESPIRO, se enmarca dentro del Servicio de Familias, donde se trabaja con las familias y las personas con discapacidad, el objetivo primero y último son las familias que tienen un hijo con discapacidad intelectual
El Programa Respiro en Galapagar de la Fundación Gil Gayarre es un programa de continuidad, durante todo el año, contemplando los fines de semanas, puentes y periodos vacacionales. Se viene realizando desde el año 2000, en colaboración con el Instituto Madrileño del Menor y la Familia. (I.M.M.F.)
Las evaluaciones, las encuestas de Calidad de Servicio, siempre han sido muy valoradas y muy positivos y es un gran valor y una gran ayuda para la familia. Apostamos decididamente por éstos programas, dando mayor libertad a las familias. Para ellos es un deseo fantástico el poder disponer de su tiempo.
El Servicio de Respiro surge en la Fundación Gil Gayarre a través de inquietudes familiares y como respuesta de los profesionales a las familias que poseen una persona con discapacidad intelectual.
Era y es una realidad prioritaria que tienen las familias, dado que otros hijos, si que disfrutan de respiro de otras maneras. ¿Cómo cubrir la necesidad familiar de un hijo con discapacidad intelectual, los fines de semana y las estancias en periodos vacacionales? : Con un respiro donde se ofrece un servicio profesional, voluntario y ayudando a mejorar la propia calidad de vida de las familias. Los padres en algunos momentos no se pueden hacer cargo de un hijo con discapacidad intelectual. Se hacen mayores, tienen necesidad de “respirar”, de liberar tensiones que a veces su hijo les crea. Galapagar es un lugar donde los padres encuentran un sitio preparado para dicho programa: Descanso, tranquilidad, actividades de ocio, integración y normalización... todo ello muy valorado por las familias y los profesionales.
Nuestra Misión es la mejora de la Calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias y el programa respiro es una ayuda más a esa mejora:
Abre cauces de comunicación familiar.
Descubre nuevos aspectos de integración, de sus hijos, dónde se mueven, con quién, qué hacer... es gratificante.
La familia está mas liberada, pueden disfrutar de su ocio como pareja porque su hijo está disfrutando a su vez de un programa adecuado.
Se hace partícipe a la sociedad, y a la comunidad de la integración de un grupo de personas con discapacidad intelectual. La gente lo vive con normalidad y se crean nuevas redes comunitarias y conocimiento de ocio, diversión, reflexión...
Se beneficia a las familias a superar sus crisis, sus miedos y sus luchas diarias al tener una persona con discapacidad intelectual.
No se trata de “aparcar” a los menores con discapacidad intelectual, sino de ayudarles con actividades gratificantes y a la vez que sus familias disfrutan del Programa Respiro.
El proyecto nace a raíz de las necesidades detectadas tanto por los profesionales como por las familias y los propios usuarios del centro, en cuanto a su estado de salud y su bienestar físico.
La población con discapacidad intelectual a la que atendemos presenta una serie de síndromes, patologías y características de tipo fisiológico, psicológico y emocional que requieren un abordaje específico e interdisciplinar. Además, gran parte de esta población supera los 45 años lo que supone una atención especial en temas de salud y de bienestar físico y emocional.
El entorno familiar y social que rodea a estas personas, no favorece la realización de actividades que ayuden a mejorar y/o mantener su condición física y su estado de salud, ya que son familias de edad muy avanzada, con pocas posibilidades para utilizar los recursos de su entorno.
Por otra parte, el centro puede facilitar el uso de recursos comunitarios próximos al mismo (polideportivo, centro cultural, instalaciones deportivas del centro y del Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes, formación externa, centro de salud, etc.).
Este proyecto se desarrollará dentro de nuestras instalaciones (gimnasio, piscina, canchas deportivas, aulas …) y en colaboración con las instalaciones ofrecidas por el Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes (polideportivo, piscinas, canchas deportivas, Centro Cultural).
El centro lleva muchos años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias. Dentro de este objetivo se ha venido abordando el cuidado de la salud como uno de los aspectos relevantes dentro de las dimensiones de la persona. Así, se han llevado a cabo numerosas acciones de manera puntual o permanente como revisiones y acompañamientos médicos, actividades deportivas, fisioterapia, educación para la salud etc,.
Este proyecto tiene un carácter innovador porque engloba las diferentes dimensiones de la calidad de vida de la persona con discapacidad intelectual abordadas a través de la realización de diferentes actividades físicas en relación con los recursos del entorno, lo que permite la generalización de acciones normalizadas en esta población.
El proyecto pretende mejorar la condición física de las personas con discapacidad intelectual de nuestro centro, evitando el sedentarismo mediante la realización de actividades físicas adecuadas a sus características y necesidades, y concienciando sobre los hábitos de vida saludables.
Además el proyecto contempla las patologías (neurológicas y del aparato locomotor) existentes en los usuarios, proporcionando un tratamiento de fisioterapia y rehabilitación específico para cada patología.
El fin último es mejorar la calidad de vida y el estado de salud de los usuarios del centro.
Este proyecto surge de la necesidad de dotar
de equipación apropiada al gimnasio, así como la adaptación de los accesos,
para las Personas con Discapacidad Intelectual (a partir de ahora P.D.I.),
con el fin de poder realizar actividades físicas con unos estandares de
calidad.
El proyecto va encaminado a mejorar la calidad de vida de las personas con
discapacidad de nuestro centro.
Actualmente se están llevando a cabo
diferentes programas y actividades relacionados todos ellos con este
objetivo:
- Programa de Gerontogimnasia.
- Movilidad terapeútica.
- Servicio de movilidad pera el centro Educativo (gimnasia, psicomotricidad,
deportes adaptados).
La mayoría de las P.D.I en edad adulta suelen tener rechazo a la actividad física debido a diferentes motivos:
El deporte y la actividad física suelen quedar relegadas a un segundo plano desde edades muy tempranas ante otras actividades de tipo académico (lectura-escritura, habilidades sociales…) por lo que cuando son mas mayores se muestran reacios ante el ejercicio.
Su morfología física (hipotonía, tendencia al sobrepeso) también les predispone hacia el sedentarismo y a una dificultad a la hora de realizar ejercicio.
Las P.D.I. envejecen antes y más deprisa que el resto de la población. Muchas personas con D.I a partir de los 45 años han entrado en procesos de envejecimiento, que la población normal suele tener hacía los 65 o 70 años.
Disminución general de las capacidades motrices (equilibrio, coordinación, fuerza, resistencia y tono)
Pérdida de interés por actividades lúdicas.
Necesidad de un apoyo para la realización de las actividades de la vida diaria.
Disminución de la confianza en sí mismos, debida a la dificultad a la hora de realizar ( menor motivación, apatía, aumento de los miedos y frustración)
Reducción en el número y frecuencia de la utilización de los recursos comunitarios y menor interés por los mismos.
Por ello, al igual que las personas sin
discapacidad se preocupan por su salud a nivel físico, y pueden disfrutar de
instalaciones correctamente preparadas, consideramos imprescindible poder
adaptar un entorno favorable con unos recurso adaptados para la realización
de actividades físicas para las P.D.I., ya que la comunidad no dispone de
ellas, con el fin de realizar una concienciación y una prevención que
proporcione un bienestar físico y en consecuencia, un mejor estado en la
edad adulta.
Este proyecto, como ya hemos comentado, va dirigido a todas las P.D.I. de la Fundación Gil Gayarre, abarcando todas las etapas del desarrollo, para educar en el ejercicio físico desde la infancia.
Queremos abarcar todas las etapas del
desarrollo, para acostumbrar a estas personas al ejercicio físico desde que
son pequeñas.
A continuación vamos a detallar por etapas,
el número de personas que se van a beneficiar de este proyecto:
- CENTRO EDUCATIVO:
Ciclo I (desde los 4 hasta los 6 años): 15 alumnos
Ciclo II (desde los 7 hasta los 12 años): 23 alumnos
Ciclo III (desde los 13 hasta los 16 años): 30 alumnos
P.T.V.A. (desde los 17 hasta los 21 años): 42 alumnos
- CENTRO OCUPACIONAL (a partir de 21 años): 179 personas
- CENTRO DE DÍA (a partir de 21 años): 31 personas
- RESHOGAR (a partir de 45 años): 21 personas
- CENTRO DE DÍA PARA MAYORES “EL CABEZO”
(para personas con edad avanzada y procesos de - envejecimiento): 19
personas
TOTAL: 360 entre alumnos y adultos.
La misión de Fundación Gil Gayarre, desde sus inicios, ha sido mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y la de sus familias.
Entre otras muchas cosas, Fundación Gil Gayarre fue pionera en prestar un servicio de logopedia a sus usuarios. Desde este servicio siempre se ha priorizado la importancia de la comunicación, independientemente de las distintas capacidades lingüísticas. Para ello se proporcionan las herramientas que les permitan comunicarse con sus familias y su entorno.
Por ello en logopedia, aulas, talleres y distintos centros, se apoyaban a través de gestos para facilitar la comprensión y favorecer la aparición del lenguaje oral.
Aunque los sistemas que utilizaban ayudaban, aparecían ciertas dificultades a la hora, de comprender e interpretar las herramientas que estaban en el mercado, ya que dichos métodos estaban dirigidos a personas con unas capacidades cognitivas y motrices diferentes a las personas con discapacidad intelectual.
Por ello desde el 2.004, y partiendo de la demanda y necesidades de un conjunto de familias de crear un CD donde apareciera esos gestos en movimiento, pensamos en no solo crear dicho CD, sino también adaptar los gestos a las necesidades y capacidades reales de las personas con discapacidad intelectual.
Con todo ello comenzamos a trabajar y surgió lo que ahora se conoce como SAGO, un Sistema Aumentativo Gestual Oral que ayuda a los alumnos a adquirir y mejorar su lenguaje oral. SAGO está basado en la comunicación bimodal, ya que maneja tanto el lenguaje oral como el lenguaje gestual.
Lo innovador de SAGO es que existen
adaptaciones motrices de los gestos ya existentes y la creación de otros
gestos nuevos y también se crean gestos de todas las palabras función,
partículas interrogativas y enlaces que favorecen no solo al aprendizaje de
nuevo vocabulario, sino también al perfeccionamiento sintáctico del lenguaje
oral, siguiendo el orden natural de la adquisión del lenguaje oral
Dichas adaptaciones han sido creadas por los propios usuarios del sistema, y
en la ampliación de vocabulario se han visto implicadas las propias
familias.
La experiencia nos ha demostrado en estos 5 años de uso, que el lenguaje gestual no sustituye al lenguaje oral sino que favorece su aprendizaje.
Como ya reflejó (KENT, BASIL Y DEL RÍO, 1982) “… hay niños que después de aprender algunos signos empiezan a imitar palabras. Lo mas adecuado en estos casos es intentar de nuevo enseñar imitación vocálica y lenguaje verbal vocal sin interrumpir el sistema gestual…”
Después de crear el CD y repartirlo a las familias de los alumnos con necesidades de apoyo gestual generalizado, observamos la necesidad de crear cursos donde las familias aprendieran y rompieran con tabúes preestablecidos.
El éxito de los cursos no está solamente en su metodología lúdica y participativa, sino en la asistencia a dichos cursos tanto de sus familiares más próximos, (padre, madre …) como de hermanos, tíos, abuelos/as, vecinos, amigos …, haciendo que el lenguaje de los usuarios, cuyo entorno comprende y utiliza este sistema, se generalice y su aprendizaje sea más rápido.
¿Por qué SAGO es un sistema de comunicación?
Según definió J.R. Gallardo Ruiz y J.L Gallego Ortega: “… entendemos por un sistema aumentativo / alternativo de comunicación las distintas estrategias o ayudas puestas al servicio de personas seriamente discapacitadas a nivel de lenguaje oral y de los cuales pueden servirse para establecer relaciones comunicativas”.
Como ya hemos mencionado con anterioridad el principal objetivo de SAGO es establecer unas herramientas para que las personas con capacidades lingüísticas limitadas puedan relacionarse con su entorno y disfrutar de una vida social lo más normalizadora posible.